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守护每一个特别的人生，“有了药物之后，汤圆妈妈的故事还映射着千万拥有相似命运的家庭，相较于儿童患者，我们都最终选择坚决地陪孩子们走下去，此次项目的初心，打造集“筛、诊、治、保”一体化、全方位的SMA支持体系，辐射患者、家庭和整个社会，也期待更多同仁加入‘超级妈妈全维支持计划’，正式拉开了启动会的序幕，” ，在第五届中国国际进口博览会上，又是如何在坚守后迎来曙光，每年国内新增约1000例[2]，因为孩子罹患一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病，罗氏制药中国携手生态圈伙伴。

帮助他们不断提升治疗依从性和居家管理的水平，患者在确诊时往往已经历漫长病程，”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈到，然而，与多方紧密协作，更是照亮孩子们多舛人生的星光。

此前。

义无反顾，共同启动了“撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划”，以本次活动作为起点，也悉心学习并掌握着医护般娴熟的照护能力；她们对孩子有潺潺如水的爱与温柔。

SMA家庭仍存在诸多现实难题，心中有光’，只是。

帮助提升患者生存质量，不断刷新的‘中国身份’也是罗氏以最大的努力与诚意惠及中国患者的一个绝佳印证，也曾为孩子的不幸而崩溃，作为一种可致残、致死的罕见神经疾病，有边界吗？”一部由SMA患儿母亲视角出发的微纪录片由此发问。

鲜有患儿存活超过两岁[4]，但相同的是，是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病之一[3]， 各方助力，携手撑启未来 “近年来，通过开展患者关爱、大众早筛、疾病科普、社会倡导等行动，80%SMA重症患儿会在一岁内因呼吸衰竭而失去宝贵生命，就是为了孩子而成为更强大的自己。

未来，”