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最近因遭抢购以及重症患者需求增加，医药市场上的静脉注射人免疫球蛋白面临缺货，同时，也有“黄牛”将免疫球蛋白炒至高价售卖。如果短缺状况持续，像白宇这样的PID（原发性免疫缺陷病）患者将陷入困境，免疫球蛋白是他们的续命药，他每个月需要注射15支至18支丙种免疫球蛋白，生命才能得以继续维持。

白宇今年28岁，此前他的父母总是能将药备得足够，然而，从2022年12月中旬开始，他发现丙种球蛋白出现了短缺的迹象。他所在的PID患者微信群里，有不少人在询问哪里可以买到丙球蛋白，询问的大多是患者父母，语气非常迫切。

据白宇不完全统计，他所在的微信群里，有60%的PID患者正面临丙球蛋白“断药危机”。他想匀出一些药给群友，但他家储备的丙球蛋白并不多，只能供他用到2023年2月中旬。

一方面是市场供应不足，另一方面“黄牛”将免疫球蛋白的价格炒至高位。另一个问题是，大医院正承担救治重症患者的压力，对免疫球蛋白的需求也在增加。

澎湃新闻采访了解到，目前，相关医药公司正加紧生产免疫球蛋白，优先向大医院供应。PID病友组织正与医药公司协商，有公益基金会正统计PID患者对药品的具体需求。眼下，如何恢复药品供应，并照顾到每个刚需群体，或许还需要政府、药企、医院等社会多方共同协商解决的问题。

白宇（化名）此前在医院注射的丙种球蛋白

急找“救命药”

2022年12月25日左右，白宇敏感地观察到，他所在的PID患者群里，不少患者即将断药。

PID又称原发性免疫缺陷病，是一类由于基因突变，导致免疫分子功能缺失或者严重下降而形成的一类疾病，该疾病的病症通常表现为由于免疫功能缺陷导致的感染等。

“如果得了一种原发性免疫缺陷病，往往都会有非常严重的临床预后，比如说幼年就死亡，就算能够活几年或者十几年的，患者生存期间也会有非常多的健康问题，生存质量也是非常差。”长期从事原发性免疫缺陷疾病研究的重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓冬此前接受澎湃新闻专访时曾提到，此类疾病的发病率目前国内还没有一个准确数字，静脉注射丙球蛋白是他们生存下去的必备药品，很多PID病人如果有这种药且能规范地一直使用，其实能活到七八十岁。

长期活跃在PID患者微信群内的白宇发现，这次“断药危机”，不仅涉及他所在的辽宁的患者，武汉病友群里也有病友在求药。

停止注射丙球蛋白，对PID患者意味着什么？

白宇告诉澎湃新闻记者，对于像他这类PID患者，一旦停止注射丙球蛋白，病症有20%的可能会显现在关节上，有70%到80%的可能会在肺部出现问题，也有70%到80%的可能会得中耳炎、鼻窦炎。情况严重的话，会危及生命。

河南郑州10岁的PID患者小阳最近也面临着“断药危机”。2022年12月27日，小阳确诊以来第一次没有按照日程安排输上丙球蛋白。

小阳的妈妈陈珍介绍，2018年7月，小阳确诊为原发性免疫缺陷病。正常情况下，孩子需要每隔28天输一次丙球蛋白，一次需要输入6支。河南省将PID列入门诊“特重大疾病”，她可以在门诊处以较低价格购买。

自确诊以来，四年里小阳从未断过药。2022年12月25日，陈珍发现在郑州的医院输不到丙球蛋白，焦急的她一时不知该去哪里寻药。

几天时间里，陈珍几乎找遍了郑州所有的三甲医院，得到的回复都是没有丙球蛋白。

无奈之下，陈珍尝试打市长热线，三天后，一家医院回复陈珍，小阳的情况不符合重症进ICU的标准。“他们说医院的丙球只给生命垂危的人用，我说我们孩子才是免疫球蛋白的第一适应症。”接受采访时，陈珍一度控制不住情绪，开始哭了起来。数天里，她因寻不到丙球蛋白，几乎每天以泪洗面。

2023年1月5日，陈珍尝试在黄牛手里以每支1800元的价格买了6支丙球蛋白。“但这个月输了之后，下个月呢？”陈珍依然担忧。

输丙生活

在白宇的记忆里，他的童年时光总是在生病中度过的。

2016年，白宇得了关节炎，疼痛超出了他的承受能力，他开始前往北京的医院求医。在北京的医院里，23岁的白宇被确诊为X－连锁无丙种球蛋白血症，一种人类原发性免疫缺陷病（PID）。

权威资料显示，X-连锁无丙种球蛋白血症是一种因X（性别）染色体上某基因突变所致的遗传性免疫缺陷病。该病导致无B细胞（一种淋巴细胞），抗体（免疫球蛋白）水平很低或无抗体。