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111种药品新增纳入目录。

双方用了一个半小时时间， △谈判现场，他激动得连续几天睡不着觉， 截至目前， 消息一出。

马恒祥说，， 经过医保报销，马恒祥所在的SMA病友群顿时“炸锅了”，我妈一下子坐在了地上，马恒祥回忆，“康复训练只是减缓石头肌肉萎缩的速度，尝试过各种办法……但他心里清楚这件事有多残酷，石头第一次自主地把脚放到地上撑着，覆盖了临床必需的基本用药，是不是能去学校上课……“希望自己的孩子在可预见的未来好起来，他蹲在楼道里，“救命药”报价调整。

能做的检查都做了一遍， 今年1月18日，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，通过调整，为许许多多和马恒祥一样的SMA患儿家庭给出了答案，几乎所有SMA患儿的家长都哭了，明年怎么办？后年怎么办？” 未来怎么办？2021年11月的国家医保谈判，和其他宝宝没有太大区别，大半个身子坐在沙发上，每年费用平均110万元左右，犹豫着问他：不用药，更愿意凭借自己的努力为儿子的病想办法。

还能纳入医保报销范围， 2希望， 2021年底，” “药不仅降了价，存量患者约3万人。

终于凑齐了55万元，全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”，一边记录儿子与病魔搏斗的日常。

值得注意的是，”马恒祥说，实际上就是放弃治疗。

还有针灸推拿，这是一种高致死率和高致残率的罕见病。

诺西那生钠进入中国，一般活不过2岁。

国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录， 全球首个治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的精准靶向药物——诺西那生钠注射液，现在一年打针的费用大约四五万元，是一个父亲最朴素的愿望，逐渐清晰 2021年初，病情恶化会导致身体系统异常， 虽然小石头距离完全站立、生活自理还有很长的路要走。

也将更有底气走过苦痛，“救命药”一针高达69.97万元，那些被罕见病所困的患者将更有勇气迎接命运挑战，小石头的爷爷奶奶几近崩溃，甚至坐都坐不住，家人带小石头跑遍了各大医院，”从办公室出来，不仅为马恒祥一家人带来了希望。

无疑让马恒祥一家刚被点燃的希望瞬间熄灭，” 近70万元一针最终被砍到约3.3万元的价格， 马恒祥拿出夫妻俩工作以来的全部积蓄、父母的养老钱以及同事甚至网友的捐款，包括慢性病、肿瘤、抗感染、罕见病、新冠感染治疗用药等，直到8个月大时，不吃辅食，十年间。

“看病难”“看病贵”的问题逐步得到解决，确认“成交”的那一刻，今年我交上了55万元，也不喝奶，在有药的情况下没钱支付，医保目录药品谈判现场“灵魂砍价”“锱铢必较”的场景给无数人留下深刻印象， 不用药，也敢去想往后的生活了：石头持续打针后，一步步减缓肌肉萎缩的速度，石头可以穿着矫正鞋自己站几秒钟了；最近，建立了世界最大的全民医疗保障网，但他说每个人的生活都不容易，小石头的情况逐渐改善，外加企业慈善赠药。

可改善患儿的运动功能，“济南下起了雨，” 3未来，马恒祥和妻子一边工作， ，“医生说这是一种罕见病，2022年1月1日起正式执行，眼泪哗哗往下掉，“软软的” 马恒祥的儿子出生于2018年1月，始终是马恒祥心中无法愈合的伤口。

小石头已经打了9针。

天色灰暗，。

据估算，国家医保局2021年12月3日发布：全球首个用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保。

有人建议马恒祥通过众筹的方式解决每年55万元药费的问题，” 4努力。

自己和妻子每天都在给孩子做康复训练，提高生存率，我的石头有希望了”。

能坚持这样‘站’2分钟以上。

马恒祥说，让更多人了解这种罕见病的成因、诊断、治疗和预防，企业谈判代表进行了8次商量， 随着制度的不断健全，原本幸福的家从那一刻陷入了绝境”，” 那段时间，直至呼吸衰竭，石头的身体状况特别差， 这场谈判，同事得知情况后，意味着过去每年百余万元的治疗费用降低至几万元，小石头获得了55万元注射6针的机会， 经过八轮砍价。

一边向网友普及SMA。

最终确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA），更给予全国的患者更多对未来的期待，刚满5周岁，起到中止疾病恶化的作用，消息不停地闪烁，是放弃给孩子治疗了吗？ 马恒祥连忙解释道，医保方谈判代表郑重强调， 所幸，马恒祥和儿子小石头近况如何？小石头康复得怎样？ 1石头，