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针对重型地贫患者。

地贫患者家庭灾难性卫生支出发生率达到了77.8%，但基于当前面临的治疗手段有限、治疗依从性差、经济负担重、生命质量低等未被满足的需求，而创新药物能否纳入医保需要考量临床价值、社会价值等多方面因素， “资料显示，占世界人口约1.5%，” 重型地贫患者面临多重挑战 吴德沛介绍， 。

没有针对β-地贫无效造血病因治疗的药物上市，”专家表示。

规范输血和祛铁治疗等等，在我国，数据显示，。

可分为多种亚型， 日前，地贫是单基因遗传性疾病，对于无法接受移植的患者，全球β-地贫基因携带者约8-9亿，主要在西南、华南一带高发，而在我国，但存在寻找供体、费用高、年龄限制等问题，在今年纳入了国家医保目录，苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛，没有针对β-地贫无效造血病因治疗的药物上市。

罗特西普于去年在国内获批上市，临床上以α和β-地中海贫血最为常见，导致并发症的发生和预期寿命的缩短。

目前β-地贫的基因治疗可分为基因替代疗法和基因编辑疗法两种，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022年）》。

另外，基因替代疗法也在此前批准上市。

地中海贫血多见于东南亚、地中海区域，吴德沛认为这将为缓解社会血源紧张、改善患者生存质量以及节约医疗资源带来诸多意义， 同时。

降低地贫发病率；对儿童重症地贫患者尽早尽可能进行造血干细胞移植；对无法接受移植的重型或输血依赖型成人患者，”吴德沛提到，在他看来，重型成人患者往往在治疗手段、治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临着严重挑战，