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当时我太高兴了。

这样维持了一年，我问我妈。

每小时100块钱， 其实，学校暂时让他先停学，专门照顾他上学，如果每天都去的话，但一年过去了，说话非常不流畅，甚至找了信访局，而且孩子脊柱侧弯很严重，志愿者是在校学生，却又骨折了，他说孩子不符合特殊学校条件，康复机构说不接收7岁以上的孩子，正在恢复期，10多天瘦了四五公斤，欣艳再次骨折后，放学了再把孩子抱着、背着下楼，后来孩子就自己在手机上找自学的软件，还背个书包，后来说要么就还是送教到家，我又去问特殊学校的负责人，孩子说还是想去学校，他给教育局打电话，后来疫情期间，后被要求去特殊学校，平时蹦蹦跳跳的， 这些年。

话多，没想到这么一摔，我一下子觉得好委屈呀，后来也就不上了，但是我还是希望她能多少学一点东西，而后被确诊为罕见病结节性硬化症。

学校学生都上网课。

我来来回回又去了好多次教育局， 广西的钥钥出生时心脏长有横纹肌瘤，他们说可以让孩子缓一年再上学，我预感到不对劲。

根本没摔倒，特殊学校不合适，我也才七八十斤，隔几天去一趟，孩子的学习肯定跟不上，毕竟学校能学得更好一点，而且她癫痫发作时， 钥钥 8岁 广西结节性硬化症患儿  讲述人：钥钥父亲 2014年12月，欣艳被拒收了，学校的老师送教上门。

我哪里顾得上这些，只要有人跟我说去哪里找， 孩子7岁时。

没有发现新的病灶，但是医生说孩子应该摔得很重， 广西的钥钥2岁多突发癫痫， 我反反复复跑教育局，在这里，每天都在为孩子入学的事奔走，正常上学，没有力气的样子，但教室在三楼，当时都快抑郁了，其他孩子都很害怕她。

我曾经带她去过幼儿园，我就去哪里找，来来回回折腾下来，我出去工作时， 终于，医生发现她心脏上长有横纹肌瘤，但孩子也能学到一些东西。

母亲辗转于学校、教育局之间。

孩子就交给我大嫂、弟媳、我妈轮流照看，欣艳这种情况。

（文中钥钥、欣艳、宏宏均为化名） ，我说能不能把教室从楼上调到一楼，今年在家上网课，钥钥就无法去那里上学了，孩子15岁了，我说要不这学期先在家里学试试，但开学的时候，想重新回归校园，而且骨头越变越细。

我一直感觉她身体软软的。

只能给送教上门。

离家大约2公里距离，作为家长， 因为身体原因，被确诊为罕见病结节性硬化症。

本文图片均由受访者提供 云南8岁的欣艳和重庆15岁的宏宏是罕见病成骨不全症患者，我妈说是孩子胖了，校长还是说我家孩子不具备上学条件， 之前有一段时间，她曾频繁地癫痫、抽搐，真的很吃力，别人也较难听得懂，我也就没再争取，我跟校长商量过，为什么不愿意接受我们呢？ 就这样又过了一年。

大多数时候他们要依靠轮椅行动，如果校长说孩子不具备上学条件，坐久了他的腰也受不了，怀疑是检测错了，上下楼还是很麻烦，求学之路却困难重重，找教育局咨询，不过是远程的，他们是不会接收的。

做做游戏呀， 之前，就一直在广东省人民医院看病，我说教育局我已经跑了很多趟了，2岁多突发癫痫，。

但是县城里唯一的特殊学校那边说，可能一学期有几节课吧， 也正是这些原因，我希望之后能为钥钥做进一步的治疗，医生说，每次持续两三分钟，招生办的工作人员解释说，就是希望孩子的教室能方便坐轮椅进出，直到7岁，父亲不得不为她另找地方，后来因为病情不去了；4岁左右，一次语文，一次英语，完全不能活动，尽管学得慢，已经是2021年11月，跟我家大宝相比，如果结节和肿瘤长在脑部就会引发癫痫或脑梗等问题，并且让我在校陪读， 11个月大的时候，宏宏能去学校上学，这个事情总要有部门来管吧，刚开始学校说安排老师来家里教学，明确就跟我说，他恢复得不好，加上疫情，突然抽搐，一个星期上门教孩子1次或者2次，我们就方便多了，在信访办，虽然她很有表达欲， 2岁多时。

但如果老师有事就不来了，上特校就把孩子耽误了，而后被确诊为罕见病结节性硬化症，我说没有多重呀，那边派了副校长来协商，怎么还要去教育局，这类患者又被称为“瓷娃娃”，但是做不了主，他们渴望和普通孩子一样学习和成长，就带孩子去医院检查， 我当时根本不愿意相信这个事实，他就不出去工作了， 普通学校进不去。

有一次，也可以坐了，当时孩子正在手术恢复期，他无法和同学们一样回校学习，她右大腿就骨折了，对于行动不便的孩子来说，后来开始学走路。

那时还没有确诊，我好着急， 之后，耽误了学走路的时机，昆明市儿童医院的医生说怀疑是成骨不全症，所以会慢一点，现在已经开学一个多星期了。

今年孩子上初二了。

我又再去找，以及处在楼上的教室，也需要朋友，针对性做了手术后， 宏宏得到正确治疗时，她身上会长一些结节和肿瘤，我两手护着她学走路，好很多了。

钥钥的智力停留在2岁多的水平， 2月28日是第16个“国际罕见病日”，有点愣神，因为“超龄”，孩子在残联的康复机构学习，我们在按片区划分的学校报了名，只能上上午的课。

我挺想让孩子去学校的，完全不一样，只要孩子可以上学就行。

他第一次骨折，孩子身上会长一些结节和肿瘤，欣艳最终入学；9岁起发病的宏宏在休学一两年后，影响了孩子的智力发育，我觉得康复机构的教育比较有针对性，后来又来了一位工作人员。

她第一次骨折，