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“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展发布仪式2月27日下午在上海教育电视台第一演播室举行。

今年2月28日是第十六个“国际罕见病日”，它的主题是“Share your colours”（分享你的色彩）。每个与罕见病相伴的人生，都有许多不一样的色彩。在他们的故事中，固然有痛苦和挣扎的时刻，但令人动容的，是他们永不放弃的生命力。本次“罕·见”公益科普视频画展旨在于通过对罕见病病友画作的展出，进一步唤起大众对罕见病群体的关注和理解，让患者和家庭得到更多支持，让每一个生命获得应有的尊严和价值。

本次画展通过多方党建联建的方式共同助力罕见病防治保障事业。画展由上海市科学技术协会、上海开放大学指导；上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海中国画院、上海教育电视台联合主办。复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院是本次画展的合作单位。遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及罕见病患者蓝剑儿等作者为本次画展提供了支持。科普、医疗、艺术、公益、媒体领域多方合作，共同唤起全社会对罕见病群体的关注与理解。

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展分巡展、主展两部分：2023年3月至5月在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院进行巡展；2023年6月在程十发美术馆举行主展暨闭幕式。

上海中国画院画师、著名书法家张森为画展题写了主标题《万分之一的遇见》。

“罕见病”是指患病率特别低的疾病。目前在世界范围内尚未有被广泛接受的“罕见病”统一标准定义。最常用的界定原则是设定一个患病率或患病人口的界限值，换算为患病率的范围是10万分之5—76。按照这个标准估算，全世界有2.63到4.46亿罕见病患者。

《中国罕见病定义研究报告2021》建议将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。目前全球有7000多种已知的罕见病。中国有2000多万罕见病患者。

确诊困难、药物缺乏、费用昂贵是罕见病患者普遍面临的困境。“了解罕见病的医生甚至比罕见病本身还要罕见，罕见病患者是用生命在与时间赛跑。”提高罕见病的社会认知、增进罕见病患者及家庭的保障力度是切实推进罕见病防治保障工作的有力途径。早在2021年，上海教育电视台与上海罕见病防治基金会联合发起举办的《罕见》病友作品展，引起社会各界关注。

2023年将要举办的“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展集合了更多力量，希望更多人了解罕见病、理解罕见病患者，共同推动罕见病防治保障事业。