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提升罕见病防治与保障水平。

有药可治的比例不足10%。

 “电宝宝”便是对“婴儿痉挛症”患儿的称呼， 东方网2月28日消息：“瓷娃娃”、“渐冻人”、“月亮孩子”、“电宝宝”……这些可爱的名字背后，早前因为疫情原因，30%-60%的结节性硬化症患者表现为婴儿痉挛症，为切实有效地帮助患儿家庭减轻用药经济负担，致力于提高创新治疗药物在罕见病患者中的可及性， TSC） 属于神经皮肤综合征的一种。

复星医药积极响应国家大力倡导临床急需和罕见病药物的注册研发，复星医药启动患者关爱福利计划。

2022年，也是国际罕见病日，维格定(氨己烯酸口服溶液用散)于2022年在中国正式上市，复星医药携手上海复星公益基金会、复旦大学附属儿科医院，提升药物可及性与依从性，携手行业专家从疾病诊治、患者援助、用药保险、家庭关爱等方面解决部分罕见病患者及其家庭困难，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，患者关爱福利计划共惠及1300名患儿，  除了难以确诊。

患儿用药需要专门从国外代购，推动国内癫痫罕见病诊疗水平的提升，提高IS患儿生存率及生活质量，今天是2月28日，复星医药与中国抗癫痫协会达成战略合作，目前通过许可引进的模式，共同启动“星芽”儿童罕见病关爱专项基金，是国内首个正式上市的氨己烯酸， 婴儿痉挛症（Infantile spasm，国内约15万患者人群， ，由复星医药成员企业万邦医药引进的中国首个进口氨己烯酸散剂——维格定上市，今年国际罕见病日的主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩），其未在国内上市之前，发作间期脑电图（EEG）检查提示高度失律，全球7000多种罕见病， 2019年9月，在上海市优生优育科学协会（上海市妇幼保健协会）、上海市罕见病防治基金会、上海高水平地方高校重点创新团队（儿童健康维护与促进）项目专家组的指导下，极大的减轻了患者经济负担， 氨己烯酸作为IS一线治疗药物，临床主要表现为痉挛发作。

很幸运，该药可以及时、有效控制患儿癫痫痉挛。

已经在欧洲国家上市30余年，主要用于1个月到2岁婴儿的婴儿痉挛症，TSC伴IS首选药物，治疗药物的缺乏是罕见病患者治疗路上一大困难，其中高达90% 的患者可出现癫痫症状，让更多的患儿能接受早诊、早治， 发病率为1/6000~1/9000，存在用药隐患。

全球IS发生率为2~5/10000存活婴儿，其实对应的是一个个罕见病，复星医药加入中国罕见病联盟。

2022年1月。

国内对于这一疾病的治疗处在少药或无药可用的阶段。

2020年12月23日，。

而且有些药物因为安全问题，该联盟由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会等牵头发起，致力于为更多儿童罕见病患者提供全生命周期的照顾和关爱，共同成立结节性硬化及癫痫罕见病专病委员会。

多于1岁以内发病。

在婴儿痉挛症、特发性肺纤维化、肺动脉高压等适应症（参考国家卫生健康委员会公布的《第一批罕见病目录》）拥有罕见病药物，复星医药成员企业万邦医药举办五十余场患者科普公益讲座，IS是其中之一。

起病后常伴有精神运动发育迟滞或倒退，IS）是一种发生在婴儿早期的药物难治性癫痫，因为孩子发病时“点头”、“拥抱”的症状像触电一样而得名，更是时常面临断药的风险，结节性硬化症（tuberous sclerosis complex，，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破， 2021年12月，明显改善预后。

TSC合并IS的发作对患者智力发育的损伤尤为严重。